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Andrea Murad repercute caso de paciente com doença rara que luta para voltar ao Maranhão

A deputada Andrea Murad (PMDB) usou as redes sociais e a tribuna da Assembleia Legislativa na última semana para relatar o caso da maranhense Marianny Ribeiro Pacheco de 1 ano e 6 meses, natural de Presidente Dutra e portadora de Atrofia Muscular Espinhal, uma doença rara e degenerativa.

A criança teve o tratamento inicial em São Luís sem sucesso e durante uma crise em decorrência da doença, em junho de 2016, foi internada no hospital de Presidente Dutra (MA) e depois encaminhada às pressas para Teresina (PI).

– O governo pode e deve ajudar na situação da Marianny acionando o TFD (Tratamento Fora Domicílio), inserindo o caso no sistema da rede estadual de saúde e assim iniciar todos os procedimentos para garantir a sobrevivência da criança em casa com a estrutura necessária, por exemplo, com aparelho respirador – entre outros equipamentos -, dispondo de equipe médica, enfermeiros e outros profissionais de saúde para acompanhamento em domicílio – explicou Andrea Murad.

– Vamos ajudar a família a levantar o máximo de recursos para a compra do medicamento que deve ser importado dos EUA. O custo é alto, R$ 3 Milhões, e realmente não pode ser adquirido pelo governo porque não está regulamentado na ANVISA. Então, os pais contam com todos para compartilhar a situação da Marianny e arrecadar o maior número de doações. Poderia ser a minha filha ou o seu filho. Vamos ajudá-la a sobreviver! A gente pode, a gente consegue – disse, nas redes sociais.

A parlamentar mencionou ainda iniciativas previstas no SUS e pelo Ministério da Saúde como Home Care e o Programa Melhor em Casa que deverão atender as necessidades da paciente em sua própria residência e perto de toda a família.

– O SUS garante isso. O Ministério da Saúde já há algum tempo tem este Programa Melhor em Casa. O governo pode sim dar uma melhor qualidade de vida através do Home Care, através do Programa Melhor em Casa. E acho que o líder do governo, através do secretário Carlos Lula, pode interferir nessa causa pela vida da pequena Marianny – solicitou Andrea à liderança do governo, Rogério Cafeteira.

DADOS PARA DOAÇÕES: Contato da família: (86) 99908-8070.

CAIXA ECONÔMICA FEDERAL

AGÊNCIA: 2151

OPERAÇÃO: 013

CONTA POUPANÇA: 52690-7

MARIANNY RIBEIRO PACHECO

BANCO BRADESCO

AGÊNCIA: 1136

CONTA CORRENTE: 11570-3

MARIANNY RIBEIRO PACHECO

Marco Aurélio D'Eça

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