Month: abril 2018

Mãe de autista chama a atenção para o descaso do poder público e cobra do prefeito e do governador políticas públicas de inclusão e atenção aos portadores do transtorno

Por Poliana Gatinho

Senhores,

Meu nome é Poliana Silva Gatinho, mãe de João Lucas (2 anos), que em agosto de 2017 foi diagnosticado como portador de TEA (Transtorno do Espectro Autista), um transtorno neurológico que afeta o desenvolvimento ainda na primeira infância e compromete três grandes áreas: interação social, comunicação e comportamento.

No fim dos anos 80, uma a cada quinhentas crianças era diagnosticada com autismo. Hoje, a proporção é de uma para cada 68. O significativo aumento chamou atenção até da ONU (Organização das Nações Unidas), que classificou o distúrbio como uma questão de saúde pública mundial.

Essa qualificação da ONU possibilita maiores investimentos do poder público no tratamento e acolhimento dos autistas.

 A medicina e a ciência de um modo geral sabem muito pouco sobre o autismo, descrito pela primeira vez em 1943 e somente em 1993 incluído na Classificação Internacional de Doenças (CID 10) da Organização Mundial da Saúde, como sendo um transtorno invasivo do desenvolvimento. Muitas pesquisas ao redor do mundo tentam descobrir causas, intervenções mais eficazes e a tão esperada cura.

Atualmente diversos tratamentos podem garantir qualidade de vida à pessoa com autismo.

No Brasil apenas em 2012, após 2 longos anos de luta de uma mãe de autista chamada Berenice Piana, foi sancionada  a lei Nº 12.764, finalmente reconhecendo o autismo como uma deficiência e instituindo a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Antes dessa lei, o autista ficava à margem das políticas públicas e nem era considerado uma pessoa com deficiência.

Nós, pais de autistas, temos lutado para que o Brasil possa caminhar rumo à inclusão dessas pessoas especiais, que precisam ser olhadas com todo o cuidado que sua condição requer. Infelizmente, ainda estamos longe de um olhar institucional. Até a escola, responsável não apenas por educar, como também socializar, está completamente despreparada para receber essas crianças.

Penso que se cada político tivesse ao menos 1 filho com alguma necessidade especial, certamente teríamos um País mais humano e plural.  Fala-se muito em empatia, mas é notório que só se consegue entender as dificuldades das pessoas com necessidades especiais, quando  se faz parte dessa comunidade, quando se sente o problema na pele.

Senhor governador, senhor prefeito,

O Governo tem trabalhado ações pontuais que sem dúvida ajuda no processo de inclusão. Em 2017 inaugurou a casa Ninar e o Centro de Reabilitação do Olho D’água. A Prefeitura também avançou. Em fevereiro de 2018 inaugurou o Centro Dia para Crianças com Deficiência. Ações boas e importantes, porém, a Ninar tem como púbico alvo crianças com microcefalia, O CER do Olho Dágua tem vaga para autistas, mas fica-se numa fila de espera sem perspectiva alguma de início do tratamento.

Assim que tive o diagnóstico do meu filho, em agosto de 2017, de pronto fui até o CER do Olho d‘Água e o cadastrei. Já se passaram oito meses de espera e nada, o que aumenta a minha angústia, porque a intervenção precoce pode dar mais chances de a criança ter uma vida razoavelmente normal.

Meu filho enfrenta problemas, que vão desde a qualidade de sono, de alimentação, de percepção e tantas outras dificuldades que só vendo pra crer. As estatísticas apontam que mais de 90 por cento de crianças nessa situação estão  nas escolas, nos lares sem diagnóstico,  quem sabe até apanhando, sendo rejeitadas, porque algumas crises podem ser comparadas a birras e famílias sem um bom nível de informação podem não saber como lidar com esses anjos.

É inadiável ter um local de acolhimento para elas. Como virei uma pesquisadora inveterada, descobri que justamente na cidade onde mora a co-autora da Lei do Autismo, Berenice Piana, Itaboraí-RJ, já existe uma clínica-escola para autistas, com o propósito de dar o diagnóstico precoce, que é um direito assegurado na lei, e preparar o autista para enfrentar as suas dificuldades.

A intenção do projeto da clínica-escola não é segregar, mas preparar aquela criança para frequentar uma escola regular, e também através dela poderão ser realizadas palestras, oficinas, seminários e todo o planejamento necessário para a efetivação na prática da Lei 12.764.

Senhor Flávio Dino,

Encheu-me de esperança a inauguração do Centro Dia, porém fui até lá e entendi que  autistas não são o público prioritário, e sim portadores de microcefalia. Além do que o foco do programa é apenas a recreação e o acolhimento, que também são importantes, mas não trabalha com terapias. 

Depois que descobri a clínica-escola de Itaboraí-RJ, já até me imaginei morando naquela cidade e pela primeira vez, nessa minha jornada de 34 anos de vida, senti a necessidade de sair do Maranhão, pra ter um lugar onde meu filho possa receber o tratamento apropriado. Mas aí pensei:  nasci no Maranhão, João nasceu no Maranhão, é aqui que temos que lutar para que nossos direitos sejam assegurados. Lutar por João é lutar também por cada autista, com direito a tratamento justo, como qualquer cidadão em necessidade.

Senhores Flávio Dino e Edivaldo Junior,

Precisamos de uma política pública de inclusão séria e peço uma atenção especial ao autismo, justamente por tudo que já relatei. Itaboraí  é referência no tratamento aos autistas, é uma cidade de pouco mais de 200 mil habitantes, sua moradora ilustre a senhora Berenice Piana não daria conta sozinha de montar e estruturar um projeto desse porte, só aconteceu porque o gestor municipal entendeu a necessidade e está tratando a política de inclusão de autistas com a urgência e cuidado que o problema requer.

Assim como Itaboraí tem a Berenice ,o Maranhão tem pais lutadores que podem dar as mãos e seguir nessa caminhada, dos quais cito dois, para quem tiro o chapéu, pois saíram do luto e abraçaram a luta: William Gomes, que em 2006, devido às necessidades do seu filho, ajudou a fundar  a AMA( Associação Maranhense dos Amigos do Autista); e Luise Winkler Mattos, que em 2012, também após o diagnótico de seu filho, criou o grupo Ilha Azul, ambos têm se mobilizado e feito muito pelo acolhimento dos pais, com palestras, orientações, projetos, mas tudo de forma muito tímida, dentro de suas possibilidades.

Esses grupos, se contarem com o apoio do poder público, podem, a exemplo do que acontece em Itaboraí, colocar o Maranhão como referência para o Brasil e para o mundo, no tratamento do autismo. Fica aqui o meu apelo não só aos senhores Flávio Dino e Edivaldo Holanda, mas também aos pais de autistas, para que somem esforços conosco nesta cruzada a favor de nossas crianças. Elas precisam de todos nós e também representam o futuro.